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帕金森最小的“受害者”!

http://www.bc62.net2009-11-18 16:21:10 来源:全民健康网

关键字:帕金森常识

帕金森氏病又称震颤麻痹,是中老年人最常见的中枢神经系统变性疾病。主要是因位于中脑部位"黑质"中的细胞发生病理性改变后,多巴胺的合成减少,抑制乙酰胆碱的功能降低,则乙酰胆碱的兴奋作用相对增强。两者失衡的结果便出现了"震颤麻痹"。

看到这么多PD患者写的帖子,我一直也想写写我的故事,为此酝酿了很久,今天终于动笔了。

在我认识的帕金森患者中,恐怕我是得病年龄最小的一位了。我4、5岁就得了,随着年龄增长,从刚开始要仔细观察才能发现异常到后来我几乎已经不能出门,如今的我都已经31岁了,这几十年来我看过很多次病,走过很大的一段弯路,吃过很多的苦,也流过很多次泪,其中的苦痛只有我自己知道。

下面我来说说我的治病历程:

在我4、5岁的时候,父母就发现我有点不太正常,细心观察,我走路的不对,站立时,一只脚老是站不平,当时并没太在意,7岁时,走路已经明显的不正常了,于是父母开始带我看病,因为其表现为脚放不平,呈马蹄型内翻状,走路拖,于是一直是采用矫正的方案进行治疗。

7岁用推拿治疗,没有效果

8岁用竹板固定治疗,没有效果(很疼,皮都被磨破了)。后来又用石膏进行矫正治疗(从脚趾一直到大腿根全部用石膏固定),依然无效。

10岁,听说青岛崂山有家医院点穴可以治疗很多病,母亲便带我去了,点穴治疗很疼,我经常疼的混身是汗而大哭,后来疼的过劲了就不哭了,妈妈问怎么不哭了,我告诉她,我眼泪哭干了(想必我当时说这话,妈妈的心理一定很难受)。治疗效果除了脚能放平以外别的没有任何效果,此时发现下肢出现震颤(但不明显,也许以前就有,只是太小没注意过)。在点穴治疗期间母亲曾带我在青岛的一家医学院做肌电图,诊断结果:肌失调。

13岁,父亲去昆明出差,顺便把我带上一起去了,曾在昆明市医院看过病,给我看病的庸医竟然说我是脑瘫(真奇怪医院怎么会养这样的白痴大夫)。同年,从昆明回来后西宁市医院大夫建议用术来进行矫形治疗(就是将脚背两侧的韧带进行交叉连接,以矫正马蹄型内翻),原定1个半小时的术做了6个小时才出来,因为我打完麻醉药以后就休克了,抢救了5个多小时才离开了术台,此次术对我的病没有任何效果。

92年初。妈妈又要带我去看病了,说是有个神医把一个癌症病人都医治好了,于是也要带我去试试,那时我快满16岁了,病情已经发展到不依靠墙壁或别的可依靠的东西便不能行走的地步了,那时过一条4.5米宽的马路对我来说很困难,我常常为了走几百米的路程而累的浑身是汗,别人只用8.9分就能走完的距离,我需要1个小时才能走完,腿要么抬不起来,要么就是抬起来了放不下去,没有力气,说是长在我身上的腿却根本不听我使唤,此时震颤也明显起来,一紧张会抖的压都压不住。而年年出去看病,却没有任何好转的迹象,我已经不再对看病抱以希望了,看着父母为我而发愁的脸,那时我的心情已经跌入低谷了,我发誓这次看病将是我最后一次去看病了,要是还是不好,我将不再坐上返回的列车找条河跳下去一了百了,于是我出发前便写好了遗书带在了身上。去看病的地点是成都,所谓的一个老中医一见我就立刻保证,我的病他一定可以看好,于是给我开了很多的药,并且用一种仪器说是给我打通经脉,就是往身上通电,是身体所能承受的那种电伏(打完后经络通没通我不知道,但混身象被无数小针扎的感觉,疼我的晚上很难入睡,那种感觉我记忆犹新)。吃了他开的中药一个月后,我的病情不但没有好转反而更加严重了,而且因为每天喝大量的中药,出现进食就呕吐的现象,一天吐好几次,身体状况越来越差,身高1.59的我体重只有74斤。妈妈看着着急了,便带我去了华西医院进行检查,脑部CT一切正常,神经科的大夫给我初步的诊断后没有告诉我们具体是什么病,只告诉我妈妈说,以后不要再带着我到处看病了,我这病治不了,当即开了安坦和左旋多巴让我们拿回去吃,妈妈不死心就问大夫以后我会怎么样,大夫对我和妈妈说,以后我除了眼睛会动以外,将不会再有任何地方能动了(我到现在为止都痛恨这个大夫如此没有医德,当着我的面说出那样的话,根本没想过我是否承受的了),在那时这样的答案是我们所不能接受的,妈妈怕我想不开天天守着我,一刻都不让我身边离开人,而我也不想妈妈看着我难过,压制着不敢哭(那时我真想大哭一次,把我的委屈全哭出来,可是我却不能)并暗暗下定决心——我不再回家了。从医院回来后在母亲的监督下,我还是按着医嘱开始服用安坦和左旋多巴,一日3次,一次各一片。吃药后的第3天清晨我迷糊着起床上了次卫生间,然后又回来倒床再睡,在我倒床接着睡的一瞬间我突然发现我竟然是自己在没有搀扶任何东西的情况下走去卫生间的,我惊喜的起来走了好几圈,马蹄形内翻消失,我可以自己走路了。于是,我从92年的2月低开始服用安坦,左旋多巴在服用第6天不小心打碎,之后再没服用过。

98年,我依然在服用安坦,但效果已经没有刚开始那么好了,身体很容易累,只有清晨时状态最好,母亲又带我到青海省医院进行了一系列的检查,肌电图检查(腿部):肌过高。脑部磁共振一切正常。脑电图:医生无法诊断说是没见过这么乱的脑电图,复查了一次还是一样(我想是因为我过度紧张的缘故)。后来神经科的专家给我定性为:扭转性筋孪。让我继续服用安坦。

01年,母亲又带我进行针灸治疗,扎了一个月以后的结果是我吃了安坦都无法走路了。扎针的痛苦我到现在想起都感觉象是昨天发生的一样,十分痛苦。因为我肌过高,肌肉很紧,再加上我易紧张,针一扎进去以后就被肉裹的紧紧的,针在我的肉里跳动,我疼的浑身发抖,到最后医生都拔不出银针来,那种痛苦我一辈子都不会忘记的。

05年,继续服用着安坦,此时安坦的效果已经很差了,吃下去一片,要一个小时以后才起作用,而作用时间也只能维持2个小时左右,晚上不吃药已经很难入睡了,混身很难受,感觉身体不是我的,却偏又长在我身上似的。后来我从父亲那里听到了一个词:帕金森。父亲说我的病症有点象他书上看到的帕金森这个病,可是又不敢相信,因为那病是老人得的病。于是我也开始关注帕金森,在搜索帕金森的资料,来和自己一一对比,当我知道帕金森是一个无法治愈的疾病时,我潜意识的找我和帕金森的不同之处,可我发现我具备帕金森的一切病症,而且和很多病友的病程类似,唯一的不同的就是我的病情发展的比他们慢了许多,到现在为止,肌肉强直只局限于下肢,震颤只要不紧张时也不厉害。通过网络我认识了求助者,我得知他们都在服用一种叫美多芭的药物,并且也建议我尝试一下,于是我从05年8月开始服用美多芭,一天吃2次,一次吃1/4片。美多芭的效果我怎么也没想到竟然会那么好,在我服用的第3天我就明显的感觉到身体从没有过的轻松,服药后的我完全和正常人一样,如果我不说,根本就没人能看出我有病,后来大夫告诉我,既然我服用美多芭能达到如此好的效果,我已无疑就是帕金森患者了。

现在已经是08年了,我已经服用美多芭2年半了,依然是一天2次,一次1/4片,服药后身体状态依然很好,可我已经明显感觉到药效时间在缩短,以前偶尔一天忘记吃药,身体不会有任何感觉,可现在我一天少吃一次,第2天就会混身无力,如果再忘记一次,晚上就很难入睡了。我知道我的身体对美多芭已经开始耐药了,我现在就盼望着在美多芭对我无效之前能出来新的药物来替代美多芭的疗效,好让我有活下去的希望。

目前我的心态很好,我已经可以坦然接受我是帕金森的事实了。现在我很少去想自己的病,我常对朋友说,我不知道我的路还有多长,但我想走好,我会让自己开开心心的度过。我现在的愿望就是在我还能自由活动的时候出去走走转转,看看外面的世界,呼吸大海的气息。

[[编辑推荐:帕金森病人标准护理计划]]

本文来源:全民健康网 编辑:wuya
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